Asperger, een leven lang lijden aan de maatschappij

‘Asperger, dat is toch een milde vorm van autisme? Dat valt toch wel mee?’ Telkens wanneer mijn asperger ter sprake komt, stellen mensen deze vraag. Maar het valt helemaal niet mee. Mensen met asperger hebben vaak te maken met eenzaamheid, vriendschappen en relaties zijn voor velen onbereikbaar. Is het wel mogelijk om een leven zonder eenzaamheid te leiden als je asperger hebt?

Wat is asperger?
Het syndroom van Asperger, kortweg asperger, is een milde vorm van autisme. Volgens de Nederlandse Vereniging voor Autisme is er sprake van een gemiddelde tot hoge neiging tot het maken van contact, een gemiddelde of hoge intelligentie en meer moeite dan gemiddeld met non-verbale communicatie. Hierdoor hebben zij moeite om vriendschappen en relaties aan te gaan en is eenzaamheid eerder regel dan uitzondering. Mede daardoor vervallen zij sneller in depressies. Het risico op zelfmoord is 7,5 keer groter dan gemiddeld. Volgens het CBS heeft drie procent van alle kinderen een vorm van autisme, waaronder asperger. Andere vormen van autisme zijn klassiek autisme en PDD-NOS.

Van alle mensen met een vorm van autisme heeft bijna een derde nauwelijks of geen sociale contacten. Dat blijkt uit een enquête van de Nederlandse Vereniging voor Autisme uit 2013. Slechts 31 procent van de volwassenen heeft een partner en minder dan de helft van de jongeren (39%) heeft vriendschappen met leeftijdsgenoten. Voor de meeste mensen zijn sociale contacten vanzelfsprekend, maar voor mensen met asperger is dat een ander verhaal.

Pas drie jaar geleden kwam ik erachter hoe mooi het is om vriendschap te mogen ervaren. Op een internetforum ontmoette ik een Engelse lotgenote, Austyn. Sinds dat moment praat ik twee keer per week met haar via Skype en reis ik iedere zomer naar Engeland. Wie dat vijf jaar geleden had voorspeld, had ik voor gek verklaard.

Op de basisschool en middelbare school was dat wel anders. Al op mijn negende werd ik gediagnosticeerd met asperger. Ik was altijd een buitenstaander, nooit hoorde ik erbij. Pesten was aan de orde van de dag. Door mijn slechte ervaringen durfde ik niemand meer te vertrouwen. Ik was te verlegen om aansluiting te zoeken bij leeftijdsgenoten. De paar keren dat ik dat wél probeerde, werd ik steevast afgewezen en genegeerd. Een normale jeugd met een sociaal leven zat er voor mij niet in.

Die pijn heeft een blijvende invloed. Ik denk te veel na. Nog steeds stap ik te weinig op anderen af. Niet omdat ik het niet durf of wil, maar omdat ik hen niet tot last wil zijn. Waarom zouden ze met mij om willen gaan? Veel mensen staan immers niet open voor iemand die asperger heeft. ‘Dat is toch een nerd die eenzaam in een hoekje zit, iedere vorm van contact vermijdt en geen enkele empathie heeft?’, veronderstellen de meeste mensen wanneer mijn asperger ter sprake komt. Als anderen dat beeld hebben, is het begrijpelijk dat ze geen interesse in mij hebben. Vrienden maken is inderdaad lastig als je geen inlevingsvermogen hebt en het contact met anderen uit de weg gaat.

Rain Man

Maar het stereotiepe beeld dat films als Rain Man van autisme neerzetten, strookt niet met de werkelijkheid. “Ook mensen met asperger hebben behoefte aan contact en vertrouwdheid, maar anderen zien hen vaak als onhandig en wijzen hen af, zonder iemand een echte kans te geven”, vertelt psycholoog Frans Vaartjes. De Maastrichtenaar is gespecialiseerd in het stellen van diagnoses bij ontwikkelingsstoornissen als autisme en ADHD. “Iemand is meer dan alleen zijn stoornis. Maar de meeste mensen weten er weinig vanaf, ze denken direct aan de stereotiepe klassieke autist. Ze beseffen niet dat er verschillende vormen van autisme zijn en dat iedereen verschillend is. Ze hebben direct hun oordeel klaar.”

Erg gevaarlijk, betoogt Vaartjes. Hij ziet eenzaamheid als de belangrijkste reden dat mensen met asperger vaker zelfmoord plegen dan gemiddeld. “Als je eenzaam bent, voel je je niet verbonden met anderen en de wereld om je heen. Dan is het makkelijker om te denken dat niemand je zal missen.”

Meestal is het geen keuze om eenzaam in het hoekje te zitten, maar word je daar langzaam in geduwd. Als mensen regelmatig afgewezen worden en er niet in slagen om vriendschappen en relaties op te bouwen, is het niet verrassend dat ze de hoop opgeven. Maar dat is natuurlijk geen vrije keuze. Ze willen graag sociale contacten, maar geloven niet dat het dat er voor hen in zit. Ze verkiezen hun sociale isolement boven nog meer afwijzingen.

Als iemand tijdens iedere pauze op school of op je werk alleen zit, is het logisch dat mensen denken dat diegene daar vrijwillig voor kiest. Maar de werkelijkheid is anders. Eenzaamheid doet pijn en leidt tot depressies. Als middelbare scholier werd ik gepest en had ik het gevoel dat niemand met mij om wilde gaan, dus zat ik altijd alleen. Vrienden maken zou immers toch niet lukken, dacht ik. Totdat ik per toeval een Engelse engeltje een berichtje stuurde, zonder te vermoeden dat ik elf maanden later op een Brits treinstation met haar zou knuffelen bij onze eerste echte ontmoeting.

Typische autist

Josien
Josien: “Afwijzing snijdt door je ziel.” Foto: Josien. Haar achternaam is bij de redactie bekend.

Ook Josien (25), die een maand geleden de diagnose asperger kreeg, merkt regelmatig dat het beeld van de typische autist niet bij haar past. “Als je ziet hoe autisme in kranten en op televisie te zien is, gaat het bijna altijd om een stereotiepe vorm van klassiek autisme. Daar herken ik me totaal niet in”, legt ze uit. “Natuurlijk heb je ook mensen die wél zo zijn, zoals mijn neefje. En dat is ook prima. Iedereen is verschillend, maar helaas wordt alles op één hoop gegooid.”

Ook zij kent het knagende gevoel van eenzaamheid. Uiteindelijk leidt dat op de middelbare school zelfs tot een eenzijdige ‘vriendschap’ waarin zij het slachtoffer wordt van emotioneel misbruik. Na een zwaar en eenzaam jaar lijkt ze een nieuwe vriendin te ontmoeten. “Ik wilde op haar lijken, ik vond haar erg cool. Zij was net als ik anders dan anderen, maar zij werd niet gepest.”

Josien probeert bij haar nieuwe vriendin in de gunst te vallen. “Ik had eigenlijk niets met mode, maar probeerde me net zo te kleden als zij en liep achter haar aan.” Ze accepteert alles, uit angst haar enige vriendin te verliezen. “Ze kon me uitschelden en me dagenlang negeren, waardoor ik elke pauze alleen zat. Die afwijzing snijdt door je ziel. Toch was ik haar dankbaar als ze weer met me wilde omgaan. Als we ruzie hadden en ze de ergste dingen over me zei, dacht ik dat ze gelijk had. Het heeft mijn zelfvertrouwen enorm gebroken.”

Rijke fantasie

Al op de basisschool merkt Josien dat ze anders is dan andere kinderen. “Ik had in het begin wel vriendschappen, als kleuter en in groep drie. Ik heb een erg rijke fantasie, daarom speelden andere kinderen graag met mij. Maar toen ze ouder werden, vonden ze dat niet meer interessant.” De meeste kinderen beginnen te sporten en luisteren naar popmuziek, maar Josien heeft daar geen interesse in. De latere jaren van de basisschool en haar periode als haviste scholiere kenmerken zich door eenzaamheid.

Pas als twintiger later komt ze erachter waarom het haar niet lukte om aan te haken bij haar leeftijdsgenoten. Op internet maakt ze een test, waaruit blijkt dat ze waarschijnlijk een vorm van autisme heeft. Door haar drukke studie, waaronder een jaar in het buitenland, komt het er drie jaar niet van, maar inmiddels heeft ze de diagnose asperger. “Ik moet nog erg wennen aan het idee. Ik heb mijn hele leven gedaan alsof ik ‘normaal’ was. Nu kan ik mijn masker afzetten en het een beetje loslaten.”

Labeltje

“Misschien had ik alles eerder begrepen en geaccepteerd als ik eerder mijn diagnose had gekregen”, vertelt Josien. “Maar ik denk dat het zo beter is voor mij. Als je het als kind al weet, loop je met een labeltje rond en word je anders behandeld.” Ze deed haar best om niet af te wijken en niet uit de toon te vallen. “Ik hield alles binnen, daardoor valt het minder op. Daarom ben ik er waarschijnlijk pas zo laat erachter gekomen.”

Josien merkt dat zij door haar negatieve ervaringen extra vatbaar is voor emotioneel misbruik. “Meestal denk ik dat niemand iets met mij wil gaan doen. De meeste mensen hebben al genoeg vrienden, ik ben bang dat ze niet op mij zitten te wachten.” Zo verklaart ze wat er tijdens haar middelbare schooltijd gebeurde. “Als er dan eindelijk iemand aardig tegen me is, wil ik diegene niet kwijt. Zelfs als diegene eigenlijk niet goed voor mij is, wil ik het niet zomaar opgeven.”

Het gevoel is herkenbaar. Op mijn opleiding journalistiek ben ik gelukkig nooit gepest, maar ik had er wél een aantal contacten waarbij alles van mijn kant moest komen. Ik werd vaak genegeerd en was alleen goed genoeg als andere vrienden geen tijd hadden. Toch bleef ik met hen omgaan, omdat ik blij was dat er überhaupt iemand met me wilde praten. Pas in augustus, na twee jaar, durfde ik er radicaal een einde aan te maken.

Niet onmogelijk

Toch lijkt het, ondanks de vooroordelen en sociale problemen, niet onmogelijk om een gelukkiger leven op te bouwen. Na een verschrikkelijke periode op de basisschool en middelbare school is het op mijn opleiding journalistiek alleen maar vooruit gegaan. Ik ben daar gelukkig nooit gepest. Toch miste ik in de eerste anderhalf jaar diepgaande vriendschappen, maar bijna een jaar geleden ontmoette ik een goede vriendin waar ik nog steeds veel mee omga. Gelukkig behandelt zij mij als een volwaardig mens en niet als stereotype.

Het is voor mij dus toch mogelijk om via mijn opleiding iets moois op te bouwen, iets dat ik nooit voor mogelijk had gehouden. En natuurlijk heb ik Austyn, die mijn leven kleur geeft. Het is ook gewoon een kwestie van geluk. Empathische mensen die zich niet door vooroordelen laten leiden zijn zeldzaam, lange tijd lukte het mij niet om hen te vinden. Gelukkig is dat de laatste jaren anders. Nog steeds draag ik de pijn en ballast van het verleden met me mee, maar eindelijk zijn er mensen die mij het gevoel geven dat mijn leven zin heeft. Het lijden aan de maatschappij is nog steeds niet voorbij, mijn leven is nog steeds zwaarder dan dat van de meeste anderen. Dat zal altijd zo blijven. Maar gelukkig heb ik inmiddels de juiste mensen gevonden om het leven enigszins draaglijk te maken. Helaas geldt dat niet voor veel lotgenoten.

Dat het mij alsnog gelukt is om een diepgaande band met iemand op te bouwen, is niet vreemd. Empathie en asperger sluiten elkaar zeker niet uit. Natuurlijk zijn er mensen met asperger die niet kunnen inleven in anderen, maar er zijn ook genoeg mensen zonder asperger die dat niet kunnen. Austyn is de meest empathische persoon die ik ken. Wij zijn een luisterend oor voor elkaar en hebben allebei wel degelijk inlevingsvermogen. Het feit dat we asperger hebben, staat dat zeker niet in de weg. Het helpt ons juist om elkaars pijn beter te begrijpen. Een onderzoek van de Universiteit Leiden uit 2015 ondersteunt dat ook mensen met asperger meer dan voldoende empathie kunnen voelen. Vertel dat maar eens aan Barry Levinson, de regisseur van Rain Man.

Juiste mensen ontmoet

Inmiddels heeft ook Josien een vriendenkring opgebouwd. Contacten zonder diepgang komen en gaan, maar tijdens haar studie Cultureel Erfgoed in Amsterdam en bij een theatergroep bouwt ze een sociaal leven op. “In het begin was ik nog eenzaam, maar tijdens het tweede jaar maakte ik vrienden. Helaas heb ik niet eerder de juiste mensen ontmoet”, mijmert ze.

Na het afronden van haar opleiding vertrekt Josien voor een jaar naar het Engelse Leicester, om een master Museum Studies af te ronden. Het Britse onderwijssysteem werkt in haar voordeel. “Iedereen krijgt daar een kamer van de universiteit en woont dus op de campus, waardoor je elkaar vaker ziet. En er waren veel mensen uit het buitenland, die ook nieuw zijn. Je bent op elkaar aangewezen.” Ook werd ze lid van de science fiction-club, de theaterclub en een groep voor studenten van haar opleiding. “In Leicester maakte ik vrienden waar ik nog steeds contact mee heb. Ik ga nog regelmatig naar Engeland en zij komen ook hier in Hoorn.”

Ook Frans Vaartjes heeft genoeg voorbeelden gezien van mensen met asperger die niet eenzaam zijn. “Wanneer ouders bij mij langskomen om hun kind te laten diagnosticeren, komt het regelmatig voor dat de vader of moeder ook asperger blijkt te hebben. Vaak heeft die ouder een acceptabel maatschappelijk leven, vriendschappen en een relatie. En asperger.”

Reageer op dit artikel