Leven met pijn die niet ‘bestaat’

Het onbegrip is groot, net als het tekort aan kennis over de ziekte fibromyalgie. De oorzaak is nog altijd niet vastgesteld; patiënten weten alleen dat het chronisch is, maar het niet onder de Wet Tegemoetkoming Chronisch zieken & Gehandicapten valt.

Marianne Ligtenberg (36) was rond de 30 jaar oud toen ze het niet meer uithield en kwaad werd op haar huisarts. Pas toen ze over stapte naar een ander, werden haar kwalen gehoord en is ze doorgestuurd naar een reumacentrum. “Fibromyalgie” luidde onder andere de diagnose. Als Marianne nu niet snel haar levensstijl zou aanpassen, zou ze tegen de tijd dat ze 40 is in een rolstoel zitten.

Twee op de honderd mensen hebben fibromyalgie. Het is een ziekte waarvan er geen oorzaak van is vastgesteld waardoor er vaak onbegrip van anderen bij komt kijken. Marianne is er klaar mee om continu uit te leggen wat ze heeft en merkt dat er velen zijn die niet door hebben hoe ernstig deze ziekte eigenlijk is. “Als mensen niet aan je kunnen zien dat je ziek bent, nemen ze aan dat je niks mankeert. Soms krijg ik zelfs te horen dat ik me aan stel.”

De huisarts
De term fibromyalgie is een verzamelnaam voor verschillende klachten, namelijk stijfheid, vermoeidheid en pijn in de ledematen. De naam betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. Huisarts Marina Vlugter zegt dat de klachten vaak verschillen per patiënt. “Sommigen hebben het alleen in hun rug, anderen weer in hun benen en zie ik ook patiënten die het door bijna heel hun lichaam hebben. Vaak gaat het ook gepaard met bijvoorbeeld een depressie. Als mensen veel pijn hebben en moe zijn kunnen ze zich makkelijker opsluiten en zich eenzaam voelen.” Zo ook verschilt de medicatie per persoon. “Ik weet dat het een chronische ziekte is”, zegt Vlugter, “maar ik zie ook mensen die er goed mee om leren gaan. Bij de één helpt een vorm van verlichting beter dan bij de ander. Denk hierbij bijvoorbeeld aan fysiotherapie maar ook kan het praten met een psycholoog helpen.” Ligtenberg sluit hier bij aan: “Tevens komt je pijngrens alsmaar hoger te liggen. Niet dat dit fijn is natuurlijk, maar je leert omgaan met wat je wel en niet kan. Het accepteren van die grenzen speelde in mijn geval, toen ik hiermee werd gediagnostiseerd, ook een grote rol.”

Er zijn ook uitzonderingen, erkent Vlugter. Er zijn veel cliënten waarvan de huisarts weet wat ze hebben, maar ze begrijpt ook dat er patiënten zijn die zich niet gehoord voelen. Er gaat vaak een behoorlijke tijdsperiode overheen voordat de link tussen de klachten en deze ziekte wordt gelegd, “vaak meerdere maanden”, noemt de huisarts.  “Het begint vaak met kleine klachten: pijn in een de knieën, rug of andere spieren en vermoeidheid. Hierdoor denk ik vaak aan overbelasting en vertel ik de patiënt om rustig aan te doen en af en toe een paracetamol te nemen. Ik wil mijn patiënten niet onnodig met allerlei medicatie belasten of door onderzoeken slepen.”

Omgeving
Ondanks goed bedoeld, kan deze reactie kan voor veel mensen zoals Marianne Ligtenberg irritatie opleveren. De woorden “rustig aan doen” en “paracetamolletje nemen”, kreeg ook deze ervaringsdeskundige te horen van haar huisarts en voelde zich niet serieus genomen. Ook van haar omgeving krijgt ze vaak te horen dat men haar niet begrijpt. “Om een voorbeeld te noemen: ‘hoe kun je nu al zo vaak zo moe zijn? Je bent nog helemaal niet oud.’”

Ligtenberg benadrukt dat weinig mensen begrijpen wat de ziekte inhoudt. Een tijdje geleden werd bekend dat Lady Gaga, de zangeres, ook aan deze aandoening lijdt. In 2017 bracht ze daar ook een documentaire over uit. “Hierna zag ik dat er wat meer over gesproken werd en er een stukje bekendheid ontstond. Nu is dit helaas al een tijdje uit het nieuws en zie je dat de aandacht voor fibromyalgie weer afneemt. Hopelijk komt hier verandering in.”

Om een grotere reikwijdte te bereiken en de ervaringsdeskundigen te steunen, zijn er ook belangenorganisaties zoals Fibromyalgie en Samenleving (F.E.S), praatgroepen en facebookgroepen.

Ergste vorm
Omdat iedereen de ziekte anders ervaart, werkt ook niet bij iedereen dezelfde vorm van medicatie. Katarzyna Rzosinka (39) heeft ook fibromyalgie. Ook bij haar gaat het de ene week beter dan de ander. “Op slechte dagen kan ik eigenlijk niks. Uit bed komen is zwaar, maar als je drie jonge kinderen hebt, moet je wel.” Met trucjes zoals koken voor meerdere dagen tegelijk komt de 39-jarige haar dagen door. “Op slechte dagen eten we uit de vriezer, dan hoef ik het alleen op te warmen. Gelukkig kan mijn oudste dochter ook wat dingen in het huishouden doen. Rijst of aardappelen koken, lukt haar redelijk. Terwijl ze dat doet, zit ik op een krukje in de keuken te kijken en aanwijzingen te geven.”

Werken lukt de moeder niet. “Als ik bij een sollicitatiegesprek zeg dat ik deze ziekte heb, nemen ze me niet aan. Doen ze dit wel? Dan kan het zo zijn dat ik een paar dagen kom werken, maar vervolgens ben ik een week doodziek en wordt mijn werkgever ook achterdochtig.” Op dit moment zit Rzosinka in de bijstand, waar zij en haar kinderen samen met het alimentatiegeld dat ze ontvangt, van leven. Ze is nu drie maanden gescheiden van haar man die naar België verhuisde om een baan te zoeken.

De alleenstaande moeder met fibromyalgie heeft het zwaar met alledaagse dingen zoals het ophalen van de kinderen of boodschappen doen. “Maar hulp vragen doe ik eigenlijk nooit”, voegt ze daar meteen aan toe. “In mijn omgeving heb ik wel wat vrienden, maar die wil ik eigenlijk niet belasten met mijn kwalen. Zij hebben ook gewoon hun leven.” Rzosinka is van origine afkomstig uit Polen, met haar voormalige man emigreerde ze naar Nederland om het leven met hun gezin op te bouwen. De rest van haar familie is achtergebleven in Polen, waardoor heimwee af en toe opspeelt. Teruggaan zal ze echter niet doen, omdat haar kinderen hier een leven aan het opbouwen zijn. “Natuurlijk is het heel zwaar, maar mijn kinderen houden mij echt op de been, dat zijn mijn engeltjes en maakt het allemaal waard. Ik kan wel zitten huilen om hoe het met mij gaat, en natuurlijk heb ik ook heel af en toe wat tranen, maar daar heb ik niks aan want het leven gaat door.”

Blijven werken
Dat ‘gedwongen’ blijven werken wat met deze chronische ziekte eigenlijk moet, zit in Nederland niet op die manier in elkaar. Hier bestaat namelijk een wet, deWet Tegemoetkoming Chronisch zieken en Gehandicapten, die de betreffende zieken een vergoeding biedt. Toch geldt deze wet niet voor Fibromyalgiepatiënten zoals Ligtenberg en Rzosinka. Waarom niet?

In mei 2019 namen alle landen die lid zijn van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) de elfde versie van de International Classification for Diseases aan (ICD11). In dit document wordt fibromyalgie geclassificeerd onder MG 30 – dat staat voor chronische pijn. Nederland is ook lid van deze organisatie, en erkende met deze classificatie fibromyalgie als chronische pijnaandoening.

Waarom staat dit nog niet in de Wet Tegemoetkoming Chronisch zieken & Gehandicapten? Dat komt omdat het Nederlandse gezondheidssysteem dit uiterlijk in januari 2022 moet aanpassen aan ICD 11. Als dat het geval is, dan kunnen fibromyalgiepatiënten aanspraak maken op alle therapieën die beschikbaar zijn voor mensen met chronische pijn. Dus voorlopig moeten Rzosinka en Ligtenberg het doen met wat zij krijgen.

Behandelingen
Er zijn verschillende manieren om het leven van fibromyalgiepatiënten toch een stukje dragelijker te maken. Maar omdat de ziekte per persoon verschilt, verschillen ook de behandelingen. Rzosinka heeft al verschillende remedies geprobeerd. Een veel benoemde manier om je met deze ziekte beter te voelen is yoga of meditatie. “Maar yoga kan ik echt niet”, zegt de Poolse, “de posities die je dan moet aannemen zijn bijna onmogelijk voor mij.” De pijn bij deze moeder zit hem vooral in haar bekken en heupen, dus lopen doet bij haar veel pijn, en op slechte dagen noemt ze het ‘schuifelen’. Ook verscheidene medicaties hebben tot dusver bij Rzosinka nog geen effect getoond.

Toch zijn sommige diëten of behandelingen zoals fysiotherapie wel nuttig gebleken bij sommige patiënten, ziet fysiotherapeute Hermien de Haan. Zij ziet haar patiënten met reuma of fibromyalgie meerdere keren terugkomen als de pijn in bepaalde weken of seizoenen weer opspeelt. “Sommigen zie ik zelfs één keer in de maand. Dan werk ik eigenlijk ook preventief.” Door met de houding van haar patiënten te werken en de pijnpunten in de weefsels te behandelen, ziet ze verlichting. “Zo hoopt de pijn zich niet op en kan het niet erger worden. Ik zie namelijk vaak dat mensen te lang, en te veel achter elkaar over hun grenzen blijven gaan zonder dat ze dat door hebben”, zegt De Haan. “In dit geval is het een ziekte die je niet aan iemand ziet, daarom wordt er door de omgeving verwacht dat iemand gewoon meedoet en dat maakt het moeilijk voor de persoon om de grens aan te geven. Hierbij help ik door uit te leggen dat bewegen goed is zolang het niet te zwaar is en door rustpauzes te nemen tijdens belastende activiteiten: dus zodat je niet dat alles op hetzelfde moment belast.”

Vroeger was het idee dat mensen door middel van versterking van de spieren hun pijnklachten konden verminderen, nu ligt dat anders. Het draait ondertussen meer om het ontspannen van de patiënt, “dit blijkt ook veel effectiever”, aldus De Haan.

Homeopathische geneesmiddelen
Ook homeopathische geneesmiddelen vallen onder de mogelijke behandelingen. Deze worden echter niet altijd vergoed en daarom minder gebruikt. Bij sommige verzekeringen wordt acupunctuur wel deels vergoedt.

Fysiotherapeute De Haan behandelt mensen ook door middel van deze traditionele Chinese geneeswijze. “Soms kan de fysiotherapeutische behandeling van pijnpunten te intensief zijn voor fibromyalgiepatiënten. Acupunctuur werkt subtieler en geeft vrijwel geen na-reactie. Het is dan, in mijn ogen, soms beter om voor deze behandelmethode te kiezen. De naalden zet je op de beklemmingspunten in het lichaam van de patiënt. Deze voelt hier bijna niks van.” De Haan merkt dat deze behandelmethode over het algemeen beter werkt dan andere geneeswijzen, “maar, dit zeg ik alleen op basis van eigen ervaring. Natuurlijk geldt ook dit niet voor iedereen. Iedereen is anders en ook deze aandoening verschilt per persoon.”

Psychische kant
Huisarts Vlugter zegt dat er vaak op meerdere vlakken hulp nodig is voor mensen die aan fibromyalgie lijden. “Naast pijnstillers en fysiotherapie, merk ik dat men er vaak ook baat bij heeft bij het gebruik van een antidepressivum. Persoonlijk denk ik namelijk dat de ziekte vaak een combinatie is van meerdere dingen tegelijk.”

Want na een doorverwijzing naar een reumatoloog die je de diagnose fibromyalgie geeft, verandert het leven behoorlijk. Nu weet je dat je een chronische ziekte hebt en heel wat aanpassingen moet maken in je leven. Het praten met bijvoorbeeld een psycholoog kan helpen bij het accepteren van deze veranderingen. Volgens Ligtenberg en Vlugter is dit vaak het eerste wat moet gebeuren na het horen van de diagnose.

Naast onder andere fysiotherapie zijn er gespecialiseerde behandelcentra voor de ziekte, zoals het Fibrocentrum in Leiden. Tevens werken zij ook samen ziekenhuizen en met de Universiteit van Leiden in het verrichten van onderzoek en proberen ze meer kennis over de aandoening te verspreiden. Ferry van Putten, oprichter en psycholoog bij het centrum, kwam in 2011 voor het eerst in contact met de ziekte door zijn cliënten. Hierover zegt hij: “Het was schokkend om te horen hoeveel pijn de mensen hadden en dat ze er soms radeloos van werden. Daarom besloot ik uiteindelijk om in 2013 zelf een centrum op te richten.” Dit centrum heeft als doel fibromyalgie te onderzoeken, patronen te ontdekken en fibromyalgie therapie te verbeteren.

Januari 2022
Voorlopig verandert er nog niet veel in de levens van veel fibromyalgiepatiënten. Pas in januari 2022 zal de situatie een sprong maken door de elfde versie van de International Classification for Diseases die is aangenomen. Ervaringsdeskundigen Ligtenberg en Rzosinka vinden het belangrijk dat er tot die tijd – “ en hopelijk voor altijd”, aldus Ligtenberg – zo veel mogelijk informatie zal worden verspreid over deze ziekte, en de manier van leven die er bij komt kijken. “Mensen moeten gaan begrijpen dat je niet alles kan”, concludeert Ligtenberg, “en dat ook gaan accepteren.”

1 reactie

Reageer op dit artikel