DE ZIEKTE VAN LYME ZONDER DIAGNOSE

Uit onderzoek van het RIVM blijkt dat ongeveer één op de vijftig mensen de ziekte van Lyme krijgt na een tekenbeet. Dat komt neer op zo’n 27.000 mensen per jaar. Ondanks deze cijfers geven de Lyme laboratoriumtesten geen doorslag. Ongeveer 23% van de patiënten zou negatief uit de test komen, terwijl ze op grond van ander onderzoek wel de ziekte van Lyme hebben. 

Wakker worden, opstaan, je snel klaar maken en op de fiets springen om naar school toe te gaan. Voor een brugklasser spreekt het allemaal voor zich. Maar niet voor iedereen is het altijd even gemakkelijk. “Nog altijd merk ik dat ik het ‘leef tempo’ van leeftijdsgenoten niet kan bijhouden” Dag in en dag uit, kwam de twaalf jarige Elle terug uit school met barstende hoofdpijn. “Ik stond er mee op en ging er mee naar bed, ik werd er dood- en doodmoe van”, zucht Elle. 

Ze veegt haar lange bruine haren uit haar iets wat vermoeide gezicht en kijkt op. Elle kampt al twaalf jaar lang met de ziekte van Lyme. En een officiële diagnose heeft ze nooit gehad. “Veel weet ik niet meer van het beginstadium van mijn ziekte. Ik was veel ziek en moest tig keer naar het ziekenhuis om aan te horen dat er niets met mij aan de hand was. Er werd keer op keer bloed geprikt, er werden hartfilmpjes gemaakt – om de ernstige kwalen uit te kunnen sluiten. Maar in feite was ik ‘op papier’ kerngezond. Hierdoor bleef ik een aantal jaar doorsukkelen zonder resultaat. 

“Op een bepaald moment denk je ook echt ‘Ligt het aan mij? Ben ik gek aan het worden?” 

Op mijn dertiende ben ik opnieuw naar het ziekenhuis gegaan. Ik voelde mij nog steeds niet goed. Het was niet zodanig erg dat ik mijn leven niet kon leiden, maar er zat iets echt gewoon niet goed, dat voelde ik. Én opnieuw werd ik door de molen gehaald – én opnieuw kwam daar niets uit.   

Mijn huidige dokter in het ziekenhuis dacht dat het door stress kwam, dat het psychisch was. Ik kon mij daar niet in vinden, want ik ben altijd best nuchter geweest. Ik begreep niet hoe ik mij zo slecht kon voelen en de dokter zei dat het allemaal in mijn hoofd zat. En als je iedere keer te horen krijgt dat er niets uit de testresultaten komt, ga je zelfs dat vanzelf geloven. Dus toen ben ik met de gedachten ‘wat moet ik daar’ doorverwezen naar een psychiater. Waar na een aantal sessies de psychologe zei dat ze niets voor mij kon betekenen. Ik had een vrijwel probleemloos leven gehad voor dat ik ziek werd. Zoals mijn ouders en ikzelf verwacht hadden, was het toch geen psychisch probleem. Máár dan sta je wel in een keer op straat. Zonder hulp. Het enige wat ik kon denken was ‘shit’, ‘wat nu?!’”  

LYME 

Ieder jaar worden volgens het RIVM ruim 1 miljoen mensen door een teek gebeten. De ziekte van Lyme wordt door de Borellia Burgdorferi bacterie veroorzaakt. Ongeveer één op de vijf teken draagt deze bacterie bij zich. Een teek raakt ermee besmet als het bloed zuigt bij kleine dieren of vogels die de bacterie bij zich dragen. Teken die zijn besmet met deze bacterie kunnen de infectie op de mens overdragen. Wanneer je als mens zijnde wordt gebeten zijn er twee scenario’s: of er is niets aan de hand of je kunt ziek raken. 

De eerste signalen van de infectie tonen zich vaak op de plek waar de teek gebeten heeft. Er ontstaat een huiduitslag: een rode kring of een blauwe of roze vlek. Op dit moment is het slim om een huisarts te raadplegen. De bacterie kan grote schade aanbrengen. In eerste instantie tast de bacterie vooral het zenuwweefsel, de gewrichten, de huid en het hart aan. Het resulteert zich vaak in een vorm van griep. Wanneer de ziekte niet opgemerkt wordt kan het overgaan naar een volgende (chronische) fase. Dan kunnen neurologische, gewrichts-, huid- of hartklachten ontstaan. Meer informatie op tekenradar.nl 

DIAGNOSE 

“Kort voor mijn zestiende verjaardag kwam ik in aanraking met de moeder van Sophie. Dat heeft veel voor mij veranderd. Sophie, een vriendin van dansles, had aan mij gevraagd waarom ik nooit meer op dansles was. Niet wetende dat haar moeder de ziekte van Lyme had, legde ik haar mijn symptomen uit. Toen ze het haar moeder vertelde herkende haar moeder het een en ander en besloot ze telefonisch contact op te nemen. Met mij én met mijn ouders. Ze deelde haar verhaal. Hoe ze iedere keer van het ziekenhuis te horen kreeg dat haar lichaam kerngezond was en de oorzaak wellicht psychisch was. Ik voelde mij gehoord en ben direct na ons gesprek gaan googelen naar de symptomen van de ziekte van Lyme.   

Ik had vijfenveertig van de vijftig mogelijke symptomen en wist dat ik op mijn negende en tiende jaar door een teek was gebeten. De eerste keer in het bos bij Center Parcs, de tweede keer met het buitenspelen met een vriendinnetje. Toen niet wetende dat ik deze in de gaten had moeten houden. Ik had eigenlijk nog nooit van de Ziekte van Lyme gehoord. Ik vloog als het ware het internet af. Zoveel mensen met hetzelfde verhaal als ik én zoveel mensen die zich niet gehoord voelde. Ik wist maar al te goed hoe dat was. Je moet begrijpen dat mijn gezondheid schommelt, ik heb hele slechte dagen maar soms ook wat betere. Zo liep ik bijvoorbeeld op een wat betere dag een klein rondje door de stad en werd mijn moeder direct gebeld door een bekende: “Wat goed dat Elle weer beter is!” Het is enorm frustrerend. Ik kan het anderen ook niet kwalijk nemen, want ik denk dat je alleen begrijpt hoe deze ziekte mij belemmert als je met mij in huis woont.” 

Destijds is Elle meerdere keren door de molen gehaald. Maar een positieve uitslag op de laboratoriumtest naar de ziekte van Lyme heeft ze nooit gehad. “Ook de dokter had zijn twijfels over mijn toen nog onbekende ziekte. Toen ik en mijn ouders realiseerden dat al mijn symptomen veroorzaakt zouden kunnen zijn door de ziekte van Lyme, zijn we nogmaals naar de arts in het ziekenhuis gegaan. We vroegen hem of hij het mis kon hebben. We hadden gelezen dat de test die constateert of je de ziekte van Lyme hebt niet altijd even betrouwbaar wordt geacht. Ontzet en bijna kwaad, wees hij ons zonder pardon de deur toe ‘ik had toch echt een negatieve test’”

ONBETROUWBAAR 

Uit onderzoek blijkt dat de betrouwbaarheid van serologische Lymetesten terecht in twijfel wordt getrokken. In de serologie wordt enkel gekeken naar de interactie van antigenen en antistoffen in het menselijk lichaam. Volgens ruim twintig Europese experts kan de ziekte van Lyme zich uiten in verschillende klachten bij een patiënt. Als artsen slechts de uitslag zouden bekijken van een laboratoriumtest, gerelateerd aan de ziekte van Lyme, bij mensen met neurologische klachten, dan zullen ongeveer 23% van de patiënten negatief uit de test komen. Terwijl ze op grond van ander onderzoek wel de ziekte van Lyme hebben. 

Daarnaast zou ruim 20% van de patiënten positief uit de test komen, terwijl ze de ziekte van Lyme niet hebben. De test meet namelijk niet of je ziek bent, maar meet de reactie van het lichaam. Wanneer je positief uit de test komt wijst dit er enkel op dat het lichaam de bacterie herkent. Hoeveel mensen de ziekte van Lyme dus daadwerkelijk hebben is daardoor onduidelijk. Raadpleeg het RIVM voor meer informatie. 

HOMEOPATHIE 

“De moeder van Sophie had mij destijds doorverwezen naar haar homeopaat-arts” Elle twijfelt maar maakt haar zin dan toch af “toen ze daar in behandeling ging, werd ze weer beter” Ze was zelf niet in behandeling bij het ziekenhuis, dus had naar haar mening weinig te verliezen. “Wel moet ik zeggen dat ik hier best sceptisch in stond”, vertelt Elle. “Ik zag homeopathie als iets zweverigs en geks, het is niet wetenschappelijk bewezen dus ik ben benieuwd hoe een ‘reguliere’ arts daarover denkt. Tijdens de kennismaking in januari 2013 liet ik hem dan ook niet weten waar ik last van had. Ik was benieuwd wat hij uit zichzelf zou herkennen als hij onderzoek bij mij zou doen. Het verbaasde mij dan ook toen hij allemaal dingen zag en beschreef waar ik last van had, wat ik hem niet had verteld. Zo won hij mijn vertrouwen. 

“Mijn ouders moesten mij zelfs naar de wc dragen” 

 Vervolgens kreeg ik Samento druppels toegedient, Cat’s Claw heet dat ook wel. ‘Je kunt er eerst ziek van worden, je lichaam is erg zwak en kan een heftige reactie geven’, vertelde de arts. Dat ervaarde ik ook echt heftig. Ik werd nog zieker, ik kon alleen nog maar liggen en kwam de trap niet meer op of af. Als ik naar bed wilde moesten mijn ouders mij dragen. Het was een groot dieptepunt. Ook dat kreeg een keerpunt. Ik voelde me vanaf juli 2013 steeds beter, vervolgens ging het in oktober echt met grote stappen beter. In 2014 kon ik in feite weer een normaal leven leiden. Ik kon nog steeds niet hetzelfde als mijn leeftijdsgenoten maar voelde mij ieder jaar een stuk beter, waarvan 2016 mijn beste jaar was.” 

TERUGVAL 

“In 2019 ging het toch weer de verkeerde kant op. Achteraf denk ik dat het komt omdat ik een best druk jaar heb gehad. Ik ging op kamers in Rotterdam, fulltime stagelopen in het musicaltheater, had daarbij nog een bijbaantje om mijn kamer te betalen, ging op vakantie naar Curaçao en vervolgens direct terug naar school. Dat is toch wel heftig geweest voor mijn herstellende lichaam. Achteraf gezien heb ik toen te veel van mezelf gevraagd. Maar als je daar middenin zit, denk je daar niet aan. Je bent op dat moment blij dat het eindelijk weer lukt en kan. Tot mijn terugval.

Ik zat aan tafel aan school te werken en opeens viel ik flauw. Diezelfde dag bleef ik keer op keer flauwvallen. Ik kon niet meer bij kennis blijven. Mijn moeder belde in paniek de dokter, deze is toen op thuisbezoek gekomen. Paar testjes gedaan en alles was natuurlijk weer goed. Vanaf dat moment ging alles bergafwaarts: ernstige vermoeidheid, frequente infecties, klierzwelling, pijnlijke keel, stijfheid in nek en gewrichten, hoofdpijn, duizeligheid, overgevoelig voor geluiden, flauwvallen, geïrriteerde blaas, algehele malaise, kortademigheid, buikpijn, verlies van eetlust, hartkloppingen, pijn in aanhechting van spieren en pezen, tintelingen, dove plekken, spiertrekkingen, overgevoeligheid voor licht, stemmingswisselingen, angstigheid, problemen met slapen en Henoch Schonline Purpura. Van daaruit ben ik naar een ander ziekenhuis gegaan. Daar kwam verder ook niet erg veel uit. Wel dat ik chronisch moe zou zijn, een van de symptomen van de ziekte van Lyme.” 

“MIJN GEZONDHEID IS HET BELANGRIJKSTE” 

“Een diagnose had mij achteraf wel kunnen helpen. Het had veel tijd, maar vooral veel ellende gescheeld. Maar aan de andere kant had het vrij weinig uitgemaakt, omdat je zodra het chronisch is, niet per direct meer beter wordt van antibiotica. Het kan je helpen, maar in veel gevallen is dat tijdelijk of kan het zelfs een negatief effect hebben. De ziekte heeft mij wel veranderd, als ik terugblik naar vroeger. Althans vroeger, ik ben nu vierentwintig. Ik wilde altijd een carrièrevrouw worden, veel geld verdienen. Maar daar sta ik nu echt anders in. Gezondheid is echt het belangrijkste. Want wat kan je nou met geld als je niet gezond bent? Daarbij was ik vroeger onafhankelijk van anderen, dat kan ik nu niet meer zeggen. Ik heb vaak last van duizelingen, dus ver rijden met de auto durf ik niet. Op reis gaan vond ik heerlijk, maar dat kan in verband met mijn ziekte ook niet. Én uitgaan met mijn vriendinnen is net zoiets. Kan nu allemaal natuurlijk niet door de corona, maar ik ben wel altijd afhankelijk van anderen. Als ik gezond zou zijn, was ik dit niet. Ik voel me niet mezelf.  

Op dit moment ben ik bezig met mijn scriptie en afstuderen. Ook ben ik weer in behandeling voor homeopathie. Wel merk ik dat de behandelingen nu een stuk minder goed aanslaan. Met mijn ouders heb ik het al kort gehad over mijn gezondheid. We willen zodra ik klaar ben met mijn studie ons beter gaan inlezen over behandeltrajecten in Duitsland. Ik hoop ooit weer gezond te zijn.” 

In verband met privacy is de naam gefingeerd. 

Reageer op dit artikel