Herrie in je hoofd

‘Ik zag het niet meer zitten’

Velen van ons zijn ermee bekend. Een hoge piep of zoem in je oor na een avondje flink stappen of na een geslaagd festival. We besteden er meestal niet veel aandacht aan, kruipen ons bed in en de volgende ochtend is dit geluid verdwenen. Maar wat als zo’n geluid niet meer weg gaat en het nooit meer stil is in je hoofd. We spreken dan van de aandoening tinnitus. Het overkwam Herman Eilander (69). ‘Het leven zal nooit meer zo worden zoals het was.’

Tinnitus wordt meestal veroorzaakt door een vorm van gehoorschade, waarbij men een piep een zoem of een brommend geluid waarneemt zonder dat dit geluid er daadwerkelijk is. Het is dus eigenlijk een fantoomgeluid. Een veel voorkomende vorm van gehoorschade is dat de trilharen in het binnenoor zijn beschadigd waardoor tinnitus kan ontstaan. Tinnitus komt in Nederland frequent voor. Volgens de KNO-vereniging (De Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde) heeft tussen de 10 en 15 procent van de Nederlandse bevolking wel eens last van tinnitus. Hiervan ervaart 5 procent het als storend. Bij minder dan 1 procent (enkele tienduizenden) is de last dusdanig groot dat zij psychosociale problemen ondervinden. Marnix Stawicki is klinisch fysicus-audioloog bij audiologisch centrum Pento in Drenthe. Hij vertelt dat je bij tinnitus geluiden hoort die je lichaam zelf produceert. Stawicki: ‘Er zijn twee soorten tinnitus. Objectieve tinnitus en subjectieve tinnitus. Objectieve tinnitus kunnen we meten met een apparaat, dat laat zien dat het trommelvlies heen en weer beweegt als iemand ademhaalt. Dit kun je makkelijk constateren. Subjectieve tinnitus is een stuk moeilijker vast te stellen. We doen uitgebreid gehooronderzoek en in dit onderzoek komt vaak gehoorverlies of beschadiging naar voren. Vervolgens vragen we aan de patient waar de piep of zoem nou precies zit en hoe het klinkt. Wat je geregeld ziet, is dat de tinnitus vaak overeenkomt met het gehoorverlies of de gehoorbeschadiging. Op die manier koppelen we het aan elkaar.’

De diagnose
Het leven van Herman Eilander verandert drastisch wanneer hij in 2013 tinnitus constateert. De herinnering hieraan staat hem bij als de dag van gisteren. 

‘Dit klinkt niet goed’, zegt Herman hardop tegen zichzelf. Het is een nazomer dag in september en hij is aan het klussen in de schoonheidssalon van zijn dochter. Er moet wat verlichting worden aangesloten want het pand is net nieuw. Het zoemende geluid ontstaat uit het niets. Lichtelijk verbaasd loopt Herman naar buiten om te checken of het geluid misschien minder wordt, maar het zoemen gaat niet weg. Het geluid is te vergelijken met een Tl-verlichting die je net aanzet, een storend geluid. Herman maakt zijn klus af in de salon van zijn dochter en gaat met het zoemgeluid in zijn oor naar huis toe. ‘Ik ben gaan slapen in de hoop dat het de volgende ochtend weg zou zijn, maar de volgende ochtend werd ik wakker met diezelfde zoem in mijn oor.’ Herman raakt niet meteen in paniek maar belt toch de huisarts waar hij paar dagen later terecht kan. ‘Tja, we kunnen niet helemaal vaststellen wat het is, we moeten u doorsturen naar een kno-arts’, vertelt de huisarts. Een aantal dagen later kan Herman al terecht bij de kno-arts waar zijn oren worden onderzocht. Ook hier kunnen ze geen uitsluitsel geven en sturen hem door naar Pento in Apeldoorn, een audiologisch centrum. Ook hier wordt hij weer uitgebreid onderzocht door middel van gehoortesten en veel vragenlijsten. Wanneer blijkt dat hij tinnitus heeft en dit zal moeten accepteren, zakt de moed hem in de schoenen. ‘Ik kon niet geloven dat er niks aan te doen was en ik wilde niet mijn leven lang rondlopen met deze zoem in mijn oren.’ Na de diagnose duikt Herman achter zijn laptop en begint een lange zoektocht naar een oplossing voor de herrie in zijn hoofd.

Acceptatie
‘Wanneer mensen horen dat ze tinnitus moeten accepteren omdat er nog geen oplossing voor is, ontstaat er paniek’, vertelt Stawicki. Bij Pento wordt er onderzoek gedaan waar de tinnitus bij iemand vandaan komt. Stawicki: ‘We proberen te herleiden waarom iemand tinnitus heeft. Als dat gebeurd is geven we de patiënt heel veel voorlichting.’ Bij Pento wordt geleerd hoe je met tinnitus om moet gaan. Een maatschappelijk werker een behandelplan op waarbij ook cognitieve gedragstherapie wordt gebruikt om de stress en de focus van de tinnitus weg te nemen. ‘Het doel is dat alleen het geluid overblijft zonder dat dit een emotionele lading heeft. Het blijkt dat de last die mensen ervaren door tinnitus in de loop van de jaren afneemt omdat ze ermee leren leven.’

De zoektocht
Herman komt terecht in de wereld van alternatieve geneeswijzen waar hij een oplossing hoopt te vinden. ‘Ik ging als eerste naar een chiropractor, die zich richt op stoornissen in het functioneren van het bewegingsapparaat in relatie met het zenuwstelsel. Hij dacht dat er iets mis was in mijn nek en heeft mij een aantal keren gekraakt.’ Het blijkt helaas geen oplossing voor het zoemende geluid in zijn oren. Teleurgesteld gaat Herman op zoek naar een volgende remedie. Hij raakt in een wirwar van diverse geneeswijzen. Zo komt hij terecht bij een osteopaat, homeopaat, probeert hij acupunctuur, hypnotherapie en dry needling. Tot zijn grote teleurstelling werpt dit geen vruchten af. ‘Ik hoopte gewoon dat er toch een oplossing zou zijn, want accepteren kon ik nog niet.’ Het zoemen wordt erger. Vooral bij inspanning tijdens het lezen en computergebruik heeft Herman er veel last van. Hij voelt zich angstig, gestrest en doodmoe. Maar juist wanneer hij zich erop focust en hij niet lekker in zijn vel zit, lijk het geluid erger te worden. Het slapen gaat steeds moeizamer en steeds vaker is er een slaappil nodig om in slaap te kunnen vallen. Wanneer er een aantal jaren later tongkanker wordt geconstateerd, zit Herman er compleet doorheen. Via een online advertentie, komt hij terecht bij een inloophuis waar hij in contact komt met lotgenoten. Naast dat er met elkaar wordt gepraat, wordt er ook yoga gegeven. ‘Aanvankelijk dacht ik, dit is niks voor mij, veel te zweverig.’ Maar wanneer hij yoga probeert, blijkt dit ook verlichting te geven voor zijn tinnitus. ‘Van alle dingen die ik heb geprobeerd, werkte yoga nog het beste. Wanneer ik die oefeningen deed, verlegde ik mijn aandacht waardoor de tinnitus naar de achtergrond verdween.’ Het lijkt iets beter te gaan met Herman, zeker mentaal gezien. Toch gaat het rond de kerst van 2020 ineens weer een stuk minder goed. ‘Ik zag het niet meer zitten.’

Euthanasie
Voor sommige mensen blijkt tinnitus ondragelijk, zo ondragelijk dat ze het leven niet meer zien zitten. In 2014 was in het NCRV-programma ‘Altijd wat’, de 47-jarige Gaby Olthuis te zien. Zij leed aan tinnitus en besloot om voor euthanasie te kiezen. Na haar dood is er een stichting naar haar vernoemd: Stichting Gaby Olthuis Fonds. De stichting heeft als doel het stimuleren van onderzoek naar de oorzaken en behandelmethoden van tinnitus. In 2017 werd het boek ‘Gevangen in geluid’ uitgebracht, geschreven door Joan van Baarle. Het boek vertelt het verhaal van Olthuis en geeft informatie over tinnitus. De opbrengsten van het boek gaan naar Stichting Gaby Olthuis Fonds.
Chris van den Dries van de Stichting Hoormij vertelt dat euthanasie bij mensen met tinnitus voorkomt, maar dat het tegelijkertijd ook een uitzondering is. Van den Dries: ‘Tinnitus maakt mensen radeloos, maar het overgrote deel leert ermee omgaan.’ Hoeveel mensen uiteindelijk kiezen voor euthanasie is onduidelijk. Over het algemeen blijkt tinnitus niet erger te worden. Wel kan de psychische toestand van iemand invloed hebben op de sterkte van het geluid. Stawicki: ‘Het kan ook zijn dat bijvoorbeeld een onderliggende angststoornis tinnitus versterkt en andersom. Er kan een wisselwerking ontstaan. Dat is iets waar een audiologisch centrum niet in gespecialiseerd is. Bij Pento doen we ook een stukje psychodiagnostiek. Wanneer we erachter komen dat een patiënt meer last heeft van tinnitus door een depressie, dan verwijzen wij de patiënt door naar een specialist op dat gebied.’

Kerstmis
Het is kerstavond 2020. Herman en zijn familie zitten in de woonkamer. Ondanks de gezellige kerstsfeer, het eten en het feit dat de familie bij elkaar is, kan Herman er niet van genieten. Al een paar dagen zit hij in een dip. De zoem lijkt sterker te worden en hij vindt het lastig om er een weg in te vinden. ‘Ik zat met mijn handen aan mijn oren. Waarom moet dit mij overkomen?’ Het lange zoeken op internet en de bezoekjes aan verschillende vormen van therapie, hebben niet geholpen. ‘Het hoefde van mij allemaal niet meer. Alles deed zeer en ik voelde me ontzettend beroerd. Het was echt een dieptepunt.’ Wanneer Herman zich niet goed voelt, lijkt de tinnitus erger te worden. Hij besluit een MRI scan te ondergaan, om te kijken of er toch nog iets anders aan de hand is, maar het blijkt niks te zijn. ‘Ik heb het ook weleens tegen mijn vrouw gezegd dat het van mij allemaal niet meer hoeft. Dat komt natuurlijk hard aan als ik zoiets uitspreek.’ Op die kerstavond wordt zijn somberheid meteen opgemerkt door zijn vrouw. De volgende dag gaan ze erover in gesprek. ‘Mijn vrouw is heel begripvol over de situatie. Als ik aan haar vertel dat het van mij niet meer hoeft, zie ik dat ze verdrietig wordt en dit raakt me. Ik ben ook nog veel te jong om dood te gaan en ik kan het een ander ook niet aandoen. Maar ik begrijp wel heel goed dat sommige mensen voor euthanasie kiezen.’ De gesprekken met zijn vrouw luchten op. Samen zoeken ze naar de afleiding die Herman nodig heeft. Zo puzzelen ze bijvoorbeeld veel. ‘Dit gaat de ene dag beter dan de andere keer. Sommige dagen kan ik me heel goed concentreren en op andere dagen neemt de zoem mijn hele concentratie over. Ik probeer zoveel mogelijk afleiding te vinden maar ik weet ook dat het leven nooit meer zo zou worden zoals het ooit was.’

Genezing
Omdat tinnitus geen ziekte is maar een fantoomgeluid, is het moeilijk te genezen. Toch wordt er al jaren onderzoek gedaan naar de exacte oorzaak van tinnitus. Uit een voorlopig onderzoek (2020) van Minke van den Berge, die als promovendus verbonden is aan het UMCG en in opleiding tot kno-arts in het Isala in Zwolle, blijkt dat een implantaat in de hersenen wel degelijk effect heeft. Het implantaat wordt door middel van een operatie ingebracht in de hersenstam. Normaliter wordt dit gedaan bij dove mensen wiens gehoorzenuw is beschadigd. Op deze manier kunnen ze weer geluiden horen. Maar uit het onderzoek blijkt dat het implantaat ook tinnitus kan verminderen. Toch is Van den Berge voorzichtig met haar conclusies en wil geen valse hoop bieden. De operatie die nodig is, is erg zwaar. Ook zijn er nog niet genoeg mensen behandeld om er algemene conclusies uit te trekken. Stawicki vertelt dat hij denkt dat er uiteindelijk een medicijn zal komen dat tinnitus zal onderdrukken. Stawicki: ‘Een belangrijke vraag daarbij is, waarom krijgt de ene persoon wel tinnitus en de andere persoon niet. Die vraag hebben we nog niet beantwoord. Wanneer die vraag wel is beantwoord, zal het nog even duren voordat er een directe oplossing is.’

Afleiding
Herman is inmiddels gestopt met zijn zoektocht naar een remedie. Wel vindt hij veel voldoening in het helpen van lotgenoten. Hij maakt deel uit van een groep op Facebook waar mensen met tinnitus hun verhaal delen. ‘Het geeft mij voldoening om andere mensen die pas net tinnitus hebben, tips te geven en te motiveren om niet op te geven.’

Het is dinsdagmiddag Herman en zijn vrouw maken zich klaar om te gaan wandelen. Dit doen ze elke dag om fit te blijven en om de afleiding te zoeken. Ze nemen fruit en water mee en beginnen aan hun wandeling van maar liefst 12 kilometer. Nu de dagen langer worden en het buiten lichter wordt, voelt Herman zich minder gedeprimeerd. Hij houdt zich vast aan zijn zelfbenoemde drie A’s: De A van aandacht afwenden van afleiding zoeken en van accepteren. ‘Ik zal altijd wel mijn ups en downs blijven houden maar er is nog zoveel moois om van te genieten, dus daar ga ik voor.’

Reageer op dit artikel