Ik haat geluid

Agressief worden of in janken uitbarsten van menselijke geluiden zoals smakken, slikken of zelfs ademen. Een onderzoek naar de aandoening misofonie heeft hoogleraar psychiatrie Damiaan Denys van het Amsterdam UMC vorige maand een Ig Nobelprijs opgeleverd. Hoe groot is de impact van de aandoening op het sociale leven van een misofoon?

Een vrouw die haar man wil wurgen omdat hij te zwaar ademt in zijn slaap. Een patiënt die woedend wordt als hij iemand hoort niesen. Zo’n tien jaar geleden begint Denys met zijn onderzoek nadat hij steeds vaker van dit soort gevallen tegenkomt op zijn afdeling psychiatrie. ‘’Op het hoogtepunt gooit een mevrouw een tv door de kamer omdat ze haar woede niet meer onder controle kan houden’’, vertelt Denys. De hoogleraar kan maar niet bedenken waar het probleem ligt.

Na steeds meer onverklaarbare gevallen denkt Denys dat hij te maken heeft met iets wat nog niet beschreven staat in de psychiatrie. Hij komt na lang onderzoek tot de diagnose misofonie, een bestaande naam die hij en zijn team plakken op nieuwe criteria. De term misofonie is afgeleid van het woord miso: haat, en het woord fonie: geluid. Met andere woorden: haat tegen geluid.

Al op jonge leeftijd krijgt Zoë (22) te maken met de neurologische aandoening die voor altijd grote impact op haar leven zal hebben. Ze kan het zich nog goed herinneren.

‘’Waarom eet je zo raar, papa?’’ Het smakken, het slurpen. Alsof hij het expres doet. Elke hap die hij neemt, elke smak die hij maakt, ontleedt kleine Zoë. ‘’Moet dat nou echt zo hard, pa?!’’ Haar volle aandacht gaat ernaar uit. Woede borrelt op. Het bestek in haar handen probeert ze fijn te knijpen. Alsof ze in een tunnel staat en het enige waar ze haar blik nog op kan richten is haar etende vader. Het gesmak echoot door de tunnel. Ze wordt gek. Het beeld – nee, vooral dat vieze geluid wat hij met zijn mond maakt, hap na hap. Dat kauwen. Wie doet nou zoiets op zo’n manier? De tranen willen over haar ogen rollen en ze wil met dingen gaan gooien maar ze houdt zich sterk. Ze rent verslagen naar boven. Naar haar slaapkamer, waar ze zonder afleiding kan eten. Sinds haar achtste eet Zoë eigenlijk altijd op haar kamer, gescheiden van haar ouders. En dat maakt haar eigenlijk niks meer uit.

Naar het AMC

Alsof de haat naar geluiden sterker wordt. Wat als ze straks niks meer verdragen kan? Zoë gaat naar het Amsterdam AMC met de hoop op goede hulp. Daar is namelijk een therapie voor het probleem waar ze mee rondloopt. Misofonie. Een man doet er samen met zijn team al jarenlang onderzoek naar. Zelf had ze al een hoop informatie gevonden over deze aandoening en ze wist ook eigenlijk al dat dit de kwaal is waar ze mee rondloopt. Misofonie.

Ze blijkt niet de enige te zijn. Vrouwen die hun snurkende mannen willen wurgen, mannen die mensen op hun bek willen rammen omdat ze een appeltje aan het eten zijn. Ook zijn er meer mensen die overal rondlopen met oordopjes in, volledig afgescheiden van de wereld om maar te ontkomen aan de geluiden waar ze door getriggerd worden.

Op de middelbare school heeft Zoë het moeilijk. Als ze vertelt wat er aan de hand is aan haar klasgenoten, wordt ze niet serieus genomen. ‘’Zouden jullie even willen wachten met eten tot na de les?’’ Voor Zoë kan dat al een wereld van verschil zijn. Minder triggers waar ze haar aandacht aan kwijtraakt. Minder vaak die klote tunnel in, waarin ze haar aandacht nog maar op een ding kan richten. Haar klasgenoten lijken het niet te snappen. Ze doen er lacherig over, vinden haar een aansteller.

Een jongen gaat voor haar neus een zak chips naar binnenwerken: ‘Hoelang zal ze het volhouden?’ Pff, lul. Dan maar haar oordopjes in, met noisecancelling. Zodat ze bepaalde geluiden niet hoort. Of gewoon helemaal niet naar school. Alles om aan de geluiden te ontkomen. Zoë is dan ook vaak afwezig, haar triggers aan het vermijden. Met haar kunst probeert ze haar misofonie uit te leggen.

Beeld: Zoë Scarlett Nieuwendijk

Het sociale ongemak

Dat vermijd- of vluchtgedrag is een van de kenmerken van misofonie. Niet meer eten met gezinsleden of vrienden, met smoesjes uitstapjes uit de weggaan, bepaalde personen ontwijken en overal oortjes in. De emoties kunnen bij triggers zo hevig zijn dat veel mensen ze helemaal uit de weg gaan. ‘’Dit heeft natuurlijk een enorme impact op het sociale leven van diegene’’, vertelt Denys.

Veel misofonen gaan dan ook nooit naar een restaurant of de bioscoop. Triggers of prikkels – de specifieke geluiden of bewegingen die de gevoelens opwekken – zijn er overal en worden door iedereen gemaakt dus kan een avondje uit voor een misofoon enorm vermoeiend zijn. De triggers zijn namelijk meestal menselijke geluiden die iedereen maakt en die overal te horen zijn. Slikken, kauwen, smakken, niezen, neus ophalen, geeuwen, luid ademen, … Ook andere geluiden kunnen triggers zijn: het tikken van een klok, het kraken van een zak chips, klikken met een pen etc. Iedere misofoon heeft wel zijn of haar eigen lijstje met triggers.

Onderzoek wat eindigt in misofonie

Hoogleraar psychiatrie Damiaan Denys hoopt dat mensen meer kennis opdoen en begrip krijgen voor de aandoening. Wat hem opvalt is dat veel mensen er lacherig over doen en vervolgens denken dat het allemaal wel meevalt. ‘’Iedereen kan zich wel eens ergeren; aan een klikkende pen of de buurman met zijn bladblazer maar bij misofonie gaat het verder dan een kleine ergernis’’, vertelt Denys. Bij hen wordt er een vecht-of-vlucht reactie en een sterke emotionele respons opgewekt. De volledige aandacht verdwijnt in de trigger die ze op dat moment horen. Er ontstaat meteen een emotionele reactie – vaak woede, angst of walging. Er wordt regelmatig gepraat over een irritatie of een ergernis. Deze woorden zijn verboden in het woordenboek van een misofoon. ‘’Het ligt veel dieper en complexer dan wij mensen vaak denken’’, aldus Denys.

Hoogleraar Damiaan Denys

Bij het AMC veronderstellen ze dat het brein van mensen met misofonie hetzelfde op bepaalde triggers reageert als op gevaar. De prikkel lokt een reflex uit; deze reflex is een vecht-of-vluchtreactie. De misofoon schiet dan in actie: ik ga er nu voor zorgen dat het geluid stopt of ik ga gauw uit de buurt van het geluid. Het AMC is tot nu toe het enige instituut ter wereld dat onderzoek doet naar de aandoening én er behandelmethodes voor heeft.

Dit jarenlang onderzoek doen heeft hoogleraar Denys samen met zijn team een prijs opgeleverd: de Ig Nobelprijs 2020. Deze prijs is een parodie op de Nobelprijs en wordt ieder jaar een week voor de bekendmaking van de echte Nobelprijswinnaars uitgereikt. Het is bedoeld voor onderzoek dat je eerst laat lachen en daarna aan het denken zet.

Denys twijfelde eerst of hij de prijs wel in ontvangst moest nemen. ‘’De Ig Nobelprijs is eigenlijk een beetje een grap en de aandoening zeker niet. Toch hebben we hem aangenomen en dat is een goede keus geweest. Veel patiënten met misofonie hebben jaren aan de ziekte geleden zonder dat ze werden erkend en zij zijn nu blij dat er toch aandacht voor is.’’ Wel vond een enkeling het aanstootgevend dat er tijdens het filmpje een appel werk gegeten ter illustratie, vertelt Denys.

Hij schat dat 1 tot 3 procent van de algemene bevolking rondloopt met de aandoening. Denys voegt hieraan toe dat het schattingen zijn gebaseerd op enquêtes en op de ervaring van het aantal patiënten dat zich aanmeldt in het ziekenhuis van Amsterdam. Als de schattingen ongeveer kloppen, betekent het dat er tussen de drie- en vierhonderdduizend Nederlanders rondlopen met de neurologische aandoening misofonie.

Meer liefde, meer haat

‘’Ach, irriteer je niet zo!’’ Irriteren, irritatie. Wat een rotwoord. Vaak lijkt het alsof de ouders en vriendenkring van Zoë het steeds weer vergeten. Terwijl zij toch juist precies weten wat er speelt?  Laatst nog, hadden haar vriendinnen als verrassering voor haar verjaardag een etentje geregeld in een restaurant. Het is natuurlijk harstikke lief bedoeld, maar ze weten toch dat zoiets voor haar niet te doen is? Dan moet ze zeker heel de avond gaan luisteren naar al die vreselijke geluiden die haar eigen vriendinnen maken. De gedachte alleen al, brr. De mensen waar ze het meeste van houdt, daarvan kan ze het minste hebben. Haar eigen vrienden, haar vader.  

Meer haat naar naasten

Het is een gekke gedachte: misofonen lijken minder te kunnen hebben van de mensen die dicht bij ze staan, waar ze van houden. Ook bij Zoë is dit het geval. Denys vertelt dat dit fenomeen aangeeft hoe complex het probleem is en dat het niet alleen maar te maken heeft met geluiden. ‘’Men verwacht dat van mensen die nabij aanwezig zijn, die van je houden, dat zij (extra) rekening houden met je gevoeligheden. Wanneer dan toch geluiden worden geproduceerd die mensen vervelend vinden, is de emotie dus sterker. Onze gevoelens zijn altijd heftiger naar degene van wie we houden.’’

Tot nu toe is therapie het enige ‘medicijn’ tegen misofonie. Het AMC heeft als enige instituut ter wereld veel ervaring met de behandeling van de aandoening. De therapie bestaat uit verschillende onderdelen zoals cognitieve gedragstherapie, aandachtstraining en ontspanning. Bij zo’n 48 procent van de patiënten is de behandeling effectief, meldt het AMC.   

Medicijn

Zoë stopt zelf al snel met de therapie. Ze is zestien jaar als ze aan de behandeling begint en valt met haar leeftijd eigenlijk precies tussen twee groepen. De kinderen- of de volwassengroep. Ze kiest voor de volwassengroep waar ze al snel spijt van krijgt omdat ze tussen de mensen van rond de veertig jaar belandt. Dit wordt al gauw een struikelpunt.

Zelf ziet ze zich ook niet snel een medicijn tegen misofonie proberen. Ze houdt er niet zo van om te experimenteren met allerlei middelen. Liever is ze bezig met mindset en copingstrategieën. Het helpt haar enorm tegen haar aandoening.

Alhoewel, misschien is er toch een medicijn. Iets wat haar misofonie volledig verslaat: alcohol. Sinds ze af en toe uitgaat met haar vriendinnen en als ze daarbij wat drankjes drinkt is ze volledig verlost. Ze stelt dan zelfs voor om na het uitgaan nog even ergens met wat mensen een hapje te eten, iets wat ze normaal nooit zou doen! Natuurlijk weet Zoë dat alcohol niet de oplossing is voor haar probleem maar het kan soms een fijne pauze zijn in het leven van een misofoon.

Reageer op dit artikel