Mees is Mees

Een schilderij van Jan. Mees ligt graag in het zwembad.

Bruine, vriendelijke ogen kijken even op van de iPad als ik binnenkom. Zachtjes klinkt het vrolijke deuntje van het YouTube-filmpje van Juf Roos door de woonkamer. De ogen worden direct weer naar het scherm getrokken door de vrolijke kleuren van het kinderprogramma. Zittend in zijn rolstoel geniet Mees van zijn favoriete aflevering. Links van hem een grote heliumballon, want hij is vorige week 21 jaar oud geworden. 

Mees is een EMB-kind, legt zijn moeder Anja uit. EMB staat voor Ernstig Meervoudig Beperkt. Wat maakt hem dan zo bijzonder? “Mees heeft een zintuigelijke, verstandelijke, cognitieve en motorische beperking”, legt Anja uit. De neuroloog noemde het een bak fout. Tijdens de eerste celdeling is er iets misgegaan op een stukje gen. Pas twee jaar weten zijn ouders, Anja & Edwin, op welk stukje. Het cerebellum, de kleine hersenen boven je ruggenmerg, zijn achtergebleven in groei. 

Bij pasgeboren baby’s doen ze de Apgar-test. Scoort de baby een tien, dan is hij of zij helemaal gezond. Scoort de baby nul, dan doet hij of zij niks. “Mees had een score van acht”, weet Anja nog, “hij kon zichzelf maar niet op temperatuur houden.” De geboorte vond thuis, rond vijf uur in de ochtend plaats. De verloskundige vond Mees wat slapjes. “Om vier uur zijn we naar het ziekenhuis gegaan. Ook de arts vond hem slap. Ze besloten om Mees een nachtje te houden in de couveuse.” Daar ging het direct goed met zijn temperatuurregulatie. Toch bleven de artsen Mees te slap vinden. Uiteindelijk ging het gezin naar huis, want uit de bloedonderzoeken kwam niks. “Ik dacht: we hebben nog twee kleintjes thuis, ik ga naar huis toe als jullie niet zeggen wat er aan de hand is”, vertelt Anja. Op de controle zag de arts dat de fontanel niet dicht was. De fontanel is een opening tussen de delen waaruit de schedel opgebouwd is. De kinderarts liet weten dat deze eigenlijk dicht had moeten zijn, maar dat dat niet bij alle kinderen even snel ging. Terwijl ze Mees aankleedde na de controle, zei Anja tegen haar man Edwin: “Ik denk dat we hier nog vaak gaan komen.” En daar had ze gelijk in. 

In principe kan Mees honderd worden.

Anja

De onderzoeksmolen ging draaien op het moment dat Anja overstapte van borst- naar flesvoeding. Het ging namelijk helemaal mis met hun kleine. “Hij begon met spugen, handdoeken vol”, als een boer met kiespijn lacht ze als ze terugdenkt aan die tijd. Keer op keer werd er niks gevonden, maar Mees bleef achter in zijn ontwikkeling. Hij kon bijvoorbeeld zijn hoofd niet rechthouden. De arts dacht aan het floppy infantsyndroom. Maar niet alleen op dat gebied bleef hij achter, ook kon Mees geen dingen vastpakken. “Vanaf ongeveer drie maanden kan je baby zelf speelgoed vasthouden, bijvoorbeeld een eenvoudige rammelaar, een zacht doekje of zachte knuffels”, aldus de deskundigen van www.opvoeden.nl. Maar dat deed hij niet. Eten ging ook lastig, of eigenlijk helemaal niet. Mees had – toen hij zijn eerste fruithapje kreeg – geen idee hoe hij dat moest doen.  “Het hele circus van ergotherapie, logopedie en fysiotherapie begon. Samen met de logopediste hebben wij hem leren eten”, vertelt Edwin. “Met kruimeltjes brood die we in zijn wangzakje stopte en die de tong moesten activeren”, vult zijn vrouw hem aan. 

Corona, een spannende tijd?

Mees is helemaal binnenstebuiten gekeerd. Alle onderzoeken die er zijn, zijn gedaan. Daar kwam niks uit. Zijn fysiotherapeut zag al snel dat het een cerebellaire aandoening was. “Maar dan maakten ze een scan, en was er niets mis met die kleine hersenen”, zucht het stel. Naarmate Mees ouder werd, moesten die kleine hersenen meegroeien. Dat gebeurde niet. Pas op latere leeftijd zagen artsen aan de scans dat de hersenen niet mee waren gegroeid. De diagnose kregen ze pas toen hun zoon negentien jaar oud was, twee jaar geleden.  

“Hoe oud hij kan worden? In principe kan Mees honderd worden. Maar… EMB-kinderen worden meestal geen honderd”, zegt Anja. Fysiek is Mees afhankelijk van zijn verzorgers. Zijn ouders zijn dolgelukkig dat hij zelf rolstoel kan rijden. “Dan heeft hij nog een beetje vrijheid”, dat vinden ze erg belangrijk. De taak van Edwin en Anja? Ervoor zorgen dat Mees zo actief mogelijk blijft. Anders is de kans groot dat hij vergroeit. Anja: “Als dat gebeurt is de kans groot dat hij niet meer goed kan ophoesten. Dan heb je veel meer kans op een longontsteking en daaraan kan je overlijden.” Door zijn incontinentie heeft hij grotere kans op blaas- en urinewegontstekingen. “Dan krijg je allemaal complicaties die niet direct levensbedreigend hoeven te zijn, maar die op den duur doordat het zich opstapelt wel levensbedreigend zijn. Op een gegeven moment kan een griepje te veel zijn”, vertelt Anja. 

De coronatijd moet dan een spannende tijd zijn geweest. Maar dat viel Anja en Edwin reuze mee. “Voor Mees zijn we niet bang. Hij is hartstikke gezond. Na zijn eerste twee jaar is hij bijna nooit meer ziek geweest”, zegt ze terwijl ze afklopt op de houten tafel. Edwin vult haar aan: “Op die hevig ontspoorde griep na in 2013. Mees was zo’n zes weken ziek, waarvan de laatste tien dagen letterlijk doodziek in het ziekenhuis. Kantje boord was het.” De zorg voor hun zoon werd wel meer, de dagbesteding waar Mees vijf dagen in de week naar toe gaat, ging namelijk dicht. Ook zonder externe zorg aan huis, want deze kon vanwege het virus niet langskomen. 

Vertrouwen en veiligheid

Het is 20:30uur en bedtijd voor Mees. “Het is tijd om te gaan slapen, Mees. Zeg je dag tegen Nienke en mama?” Edwin staat op om hem in bed te leggen. Uit Mees zijn mond klinkt wat gemompel. “Welterusten Mees”, Anja geeft hem een zoen voor hij gaat slapen. Bij elke handeling die voor ons zo normaal is, bijvoorbeeld tandenpoetsen, heeft Mees hulp nodig. Hem in bed leggen is dan ook een proces. Zijn slaapkamer is naast de woonkamer op de begane grond, want traplopen gaat niet en Mees is te zwaar om getild te worden. Uit de kamer klinkt vrolijk gemompel terwijl Edwin bezig is om Mees klaar te maken voor het slapengaan. Als hij eindelijk in bed ligt, komt Edwin terug om zijn spullen te pakken. “Zijn veiligheid,” zegt Anja terwijl Edwin een zestal knuffeltjes pakt en een boek. Het zijn spullen die Mees in bed moet hebben als hij gaat slapen, alleen dan voelt hij zich veilig. 

Het is ook echt shocking als je denkt wie er allemaal al aan Mees zijn lijf hebben gezeten.

Anja

Normaal gesproken, wat in de coronatijd dus niet het geval was, komt er ook zorg thuis. Fijn die ondersteuning, maar ook een inbreuk op je privacy. “Wie komt er in jouw gezin? Je geeft heel veel privacy weg. Je hebt steeds mensen in je huis rondlopen terwijl jij er niet bent. Dat vraagt veel vertrouwen. Gelukkig hebben wij nog nooit iets slechts meegemaakt. Wij zijn erg blij met de ondersteuning die we krijgen”, vertelt Anja. Even is ze stil en denkt ze na. “Het is ook echt shocking als je denkt wie er allemaal al aan Mees zijn lijf hebben gezeten. Hoeveel dat er zijn. Honderden. Als je denkt wie er aan jouw lijf hebben gezeten. Honderden die hem hebben verschoond, gewassen, in bed gelegd, geduwd, eten gegeven. Je moet eens denken wat dat met jou doet. Met jouw stukje vertrouwen en veiligheid.”

Zíjn wereld

De iPad, waarachter die vriendelijke, bruine ogen verschenen. Dat is Mees zijn wereld. Normaal gesproken is hij compleet afhankelijk van zijn ouders, broer en zus of de zorg. Maar op de iPad, daar kan híj kiezen. Urenlang kan hij films kijken. Hij schakelt van het ene Juf Roos filmpje over naar de andere. Is hij het beu? Dan spoelt hij door of kiest hij een andere. De iPad gaat overal mee naar toe: familiebezoekjes, de auto, de dagbesteding en zijn nieuwe huis. Ook voor het slapengaan was hij verdiept in zijn wereld, de tablet met de kobaltblauwe hoes. 

Altijd zijn ze aan het zorgen, dat is voor Anja en Edwin de normaalste zaak van de wereld. Anja: “Je bent altijd aan het plannen en aan het regelen. We zijn nooit echt aan huis gekluisterd geweest, maar we moesten wel goed plannen. Het is altijd wat. Toen hij 18 werd, was het ook a hell of a job wat we toen allemaal moesten regelen. Ik ben toen naar de rechtbank geweest. Bewindvoerder, mentorschap, van school af naar een dagbestedingsplek die je moet gaan zoeken en nog veel meer. Het was toen echt heel veel werk. Zo is er eigenlijk altijd wel iets.”

“Je past gedurende de tijd jouw leven daar op aan”, vult Edwin haar aan. Dit betekent niet alleen het leven van hem en Anja, maar ook van hun andere kinderen. Mees heeft namelijk een oudere broer en zus: Jan en Madelief. “De vakanties, die waren anders.” Eerst gingen ze met de vouwwagen op reis. De buggy werd omgeruild voor een rolstoel en dus konden de vakanties niet doorgaan zoals ze gewend waren. Op een gegeven moment bezocht het gezin aangepaste campings, waar ook vaak andere gezinnen waren met een EMB-kind. “Geen droomvakanties voor onze andere kinderen”, lachen ze.

Op kamers

Edwin herinnert zich nog een onvergetelijk moment, zes jaar geleden. Lachend vertelt hij: “Jan kwam voor het eerst thuis met zijn huidige vriendin Beau. Beau was pas zestien en super nerveus. Jan kon amper eten van de zenuwen en verliefdheid. Mees zag haar binnenkomen. Toen ze eenmaal aan tafel zat, reed Mees naar haar toe. Hij heeft haar een uur aangestaard. Dat was zeker ongemakkelijk voor haar.” Het stel grinnikt als ze terugdenken aan het moment. “Nou is ze kei verliefd op Mees”, vertelt Anja. “Ze kan geen twee weken zonder hem.”

Mees gaat ‘op kamers’. Normaal voor een 21-jarige jongen, althans voor de meesten. “De zorg is niet per sé te zwaar, maar het is een fragiel systeem waar we inzitten. We hebben Madelief en Jan en zorgverleners als achterban, echter kunnen zij ook niet altijd. Als er met één van ons iets gebeurd, dan ligt het hier stil. Dan werkt het niet meer.” Het oppassen veranderde naarmate Mees ouder en ouder werd in verpleging. Zijn billen moeten worden gepoetst, hij moet gedoucht worden, in bed gelegd. Anja en Edwin zijn zich door de jaren heen gaan beseffen dat niet iedereen dat zomaar kan doen, mensen moeten gekwalificeerd daarvoor zijn. 

Dichtbij huis, op vijf minuten fietsen, daar hebben ze voor Mees een plekje gevonden. Hij gaat een gezin vormen met medebewoners. “Het was niet zo wanneer ze ergens plek hadden, we Mees daar meteen heen wilden sturen. Het moest een thuis zijn waar hij écht past.” Per toeval kwam een nieuw project op hun pad. In eerste instantie dachten ze dat het voor een hoger niveau was, maar het bleek dat Mees daar mocht komen wonen. “Dan is het een kans die je niet kan laten liggen. Dat hebben we ondertussen ook ontdekt. Die goede plekken liggen niet voor het oprapen. Plekken die passend zijn voor Mees.”

‘Die zorgen? Die houden nooit op.’

Eerst is het van belang dat ze de zorg goed overdragen. Anja: “Waar let ik op? Ik weet precies of het gewoon een rood plekje of een beginnende schimmelinfectie is. Of dat het schuren is van zijn benen tegen elkaar. Ik zie dat als moeder. Ik weet dan welk zalfje ik erop moet smeren. Die mensen daar kennen die plekjes van Mees nog niet.” Ze hebben een warm gevoel bij Mees zijn nieuwe thuis, maar de zorgen zullen altijd blijven. De zorgen die ze dan hebben gaan meer om hoe ze ervoor zorgen dat de begeleiding goed voor Mees zal zorgen. “Eén zekerheid die ik van een vriend heb  geleerd. Die zorgen? Die houden nooit op”, aldus Edwin. 

Op lange termijn denken ze dat hun leven rustiger wordt. Maar ze weten ook dat er pas ruimte is voor rust als ze zeker weten dat Mees daar op zijn plek is, als hij enthousiast teruggaat na een wandeling. Elke dag gaan ze Mees bezoeken. “Het is zeker spannend. Het slapen op zich niet. We gaan Mees meteen zes tot acht weken daar laten wennen, als corona dat toelaat.” In de woonkamer staan een extra bed en lift. Dit omdat ze Mees ten alle tijden weer in huis willen kunnen nemen. “Stel dat corona slaat weer toe en wij mogen hem niet bezoeken, dat kunnen wij niet verdragen. Dan nemen we hem weer in huis. Daar houden we nu zeker rekening mee.”

Vanwege de heropleving van corona is de verhuizing uitgesteld. Tegelijk met dat bericht kwam het bericht dat de dagbesteding wellicht ook voor enige tijd zou worden stilgelegd. Ondertussen is duidelijk dat zijn woonavontuur in november gaat beginnen. “Dat de verhuizing is uitgesteld, is eigenlijk helemaal niet erg. Nu kunnen we iets meer geleidelijk naar de nieuwe situatie toe groeien.”

Het is voor Mees tijd om te slapen. Met grote ogen is hij nog even een Japanse animé film aan het kijken. We lopen precies binnen op het moment dat het spannend wordt. Snel trekt hij zijn deken over zijn hoofd. Dit stukje van de film durft hij niet te kijken. Voorzichtig zakt het deken weer als zijn moeder hem vertelt dat het bedtijd is. Een beetje verbaasd kijkt hij haar aan, maar sluit toch zijn ogen.

Reageer op dit artikel