Tussen Wal en Schip

Vragend, bijna smekend kijk ik hem aan. Help mij, verlos mij, red mij. “Sorry maar ik kan je echt niet verder helpen”, klinken de snijdende woorden uit zijn mond. Ze steken dwars door mijn ziel. Weer een nee. Is er dan echt niemand die mij kan helpen? Over het ontbreken van gepaste hulp bij een zwaardere hersenschudding, externe gevolgen bij uitblijven begeleiding, de valkuilen binnen de zorg en de onbekendheid van hulpverleners.

Per jaar lopen rond de 140.000 mensen hersenletsel op, waarvan wie er 40.000 forse blijvende beperkingen aan overhouden. Dit blijkt uit een onderzoek in 2017 van de Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) in opdracht van de Hersenstichting. Ik ben één van die mensen. In februari 2018 kreeg ik een ongeluk dat mijn hele leven veranderde.

“Wat is er met jou gebeurd?!” vroeg mijn huisgenootje die nacht toen ze mij op mijn kamer aantrof. Het was inmiddels half twee ’s nachts. Ik zat onder het bloed en had geen idee meer wat er was gebeurd. Een klein half uur later zat ik bij de huisartsenpost in het ziekenhuis. Ik had een gat in mijn tong, maar er werd niks gezegd over een eventuele hersenschudding. De aanwezige huisarts noemde mij zelfs “vrij alert en helder”, ondanks de hoeveelheid alcohol die ik had gedronken. De hoofdpijn en wazigheid die ik de dag erna ervaarde, waren onderdeel van de kater van het stappen. Dacht ik. Toch zat ik vier dagen later opnieuw bij de huisartsenpost. De hoofdpijn en wazigheid waren niet weggegaan. Daarnaast was ik ook erg vermoeid geweest en deed mijn lichaam niet helemaal meer wat ik gewend was, maar dat leek mij allemaal logische na-verschijnselen van een ongeluk. Ditmaal had ik een andere huisarts. Na het uitvoeren van wat testjes kreeg ik te horen dat ik waarschijnlijk een lichte hersenschudding had. Even een weekje ziekmelden, beeldschermen verminderen en rustiger aandoen. Daarna zou het wel weer bijtrekken.

“De ernst van een hersenschudding is niet meteen zichtbaar”, zegt huisarts dr. Schmidt als ik vraag hoe het kan dat toen nog niet duidelijk was dat ik een traumatisch hersenletsel had opgelopen. “Zeker niet als de patiënt onder invloed is van alcohol. Op de huisartsenpost worden klachten al heel gauw op alcohol afgeschoven. Daar zit een valkuil van ons.” Om onderscheid te maken tussen een lichte en een zwaardere hersenschudding wordt vooral gekeken naar symptomen als hoofdpijn, geheugenverlies en braken in de eerste paar uur. Het enige wat daarna nog het verschil kan aanduiden, is tijd. “Het lastige wat bij zware hersenschuddingen vaak voorkomt, is dat de patiënt niet per se hele ernstige symptomen ervaart, maar dat deze lange tijd aanhouden waardoor het dagelijkse leven wordt ontregeld.”

Snijdend daglicht

Ik zit op de fiets. Het is twee uur in de middag en ik ben onderweg naar huis. Ik heb kunnen regelen dat ik halve dagen op mijn afstudeerstage mag maken. Maar de terugreis is een moeilijke opgave. Het voelt alsof ik in een bubbel zit. De wereld vliegt langs mij heen. Ik kijk strak naar het rode fietspad voor mij. Soms voel ik de fiets even wankelen en raak ik bijna uit balans. Gewoon doorfietsen, dan ben je er sneller vanaf. Ik knijp mijn ogen een beetje dicht, in de hoop het snijdende daglicht een beetje te kunnen afvlakken. Om mij heen hoor ik zo veel verschillende geluiden. Auto’s, fietsbellen, pratende mensen, getoeter, vogels, de suizende wind tegen mijn oren, mijn fietsbanden die krassen over het pad. Focus. Ik nader een stoplicht, rem af en zet mijn voet op de grond. Een schreeuwend geluid komt steeds dichterbij en klapt met volle vaart tegen de achterkant van mijn fiets aan. Even gaat alles in slow motion. Het wordt even zwart voor mijn ogen. Mijn hartslag schiet omhoog en mijn hele lichaam staat op scherp door de adrenaline. Verschrikt kijk ik achter mij. Een boos gezicht kijkt mij aan. Ik zie een hand omhooggaan en volg het gebaar richting het stoplicht. Dat ziet er hetzelfde uit als net. Ik zie er niks anders aan. Verward kijk ik terug naar het boze gezicht. “Het is groen! Je gaat toch niet afremmen voor het groene licht!” Ik hoor de woorden en laat ze tot mij doordringen. Groen. Het is groen. Ineens gaat er een lampje branden en ben ik weer terug in de huidige tijd. “Sorry”, stamel ik. “Wel blijven opletten hè!” krijg ik als snauw terug. Ik sta nog steeds midden op het fietspad en kijk beschamend om mij heen. Iedereen heeft dit gezien. Ik ben gestopt voor een groen stoplicht.

Ik ben niet de enige die hier tegenaan loopt. Mensen met een zware hersenschudding zijn vaak in de war en kunnen hun hersenen niet goed schakelen waardoor hun reactievermogen, concentratievermogen en geheugen niet meer goed werkt. Tevens zijn ze ook constant overprikkeld, waardoor alles als te veel wordt ervaren. Actief hulp zoeken kan daardoor een lastige opgave zijn. “Mensen die buiten westen zijn geweest of veel braken worden vaak automatisch doorgestuurd naar een neuroloog”, zegt dr. Schmidt.  In andere gevallen is dat pas als je er zelf naar vraagt. “Bij ons werk ligt het initiatief vaak bij de patiënt zelf. Dus of er een vervolgafspraak gemaakt moet worden of eventueel volgende stappen. Je kan je afvragen of dat terecht is bij deze doelgroep.”

Plastisch mechanisme

Rapportverslag naar mijn huisarts van de neuroloog: “Patiënte presenteerde zich op de polikliniek neurologie in verband met diverse klachten, ontstaan na ongeluk, waaronder hoofdpijn, wazig zien, woordvindstoornissen, geheugenproblemen, overgevoeligheid voor prikkels, doorslaapproblemen, zwalkend lopen en een licht gevoel in het hoofd. Patiënte is gestopt met studie i.v.m. klachten. Patiënte is tevens gestopt met bijbaan en sporten. Patiënte vindt het herstel van hersenschudding te langzaam gaan en vraagt zich af of er iets mis kan zijn in het hoofd. Neurologisch onderzoek toonde geen afwijkende bevindingen. Met patiënte en moeder werd besproken dat na een val op het hoofd diverse klachten gedurende maanden tot een jaar kunnen aanhouden. Patiënte werd geadviseerd regelmaat in het dagelijkse leven na te streven, lichamelijk actief te zijn, op tijd rust te nemen en activiteiten langzaam uit te breiden. MRI-hersenen zal geen toegevoegde waarde leveren.”

“Een neuroloog kan en doet er vaak niet zo veel mee”, zegt dr. Schmidt. “Je stuurt mensen wel eens door en dan wordt er wel eens een scan gemaakt, maar van een scan word je niet beter. Een neuroloog geeft soms wat extra uitleg, wat kan helpen voor de patiënt om begrip te krijgen, maar je wordt er uiteindelijk niet beter van.”

Ik ga hierover in gesprek met mijn neuroloog dr. Gons. “Hersenen zijn een plastisch mechanisme. Ze hebben de kunst zichzelf te kunnen verbeteren, versterken en trainen. Het verschilt per persoon hoe iemand reageert op een traumatisch ongeval. Net als bij een proef bij muizen, die beide een even harde klap krijgen op hun hoofd, kan er bij de ene een vochtophoping ontstaan en bij de andere niks. Daarbij geneest veel van de patiënten met een licht traumatisch hersenletsel (of te wel een hersenschudding) vanzelf, waarbij het dus bij de ene patiënt net wat sneller kan gaan dan bij de andere. Er zijn zoveel verschillende factoren die van invloed zijn op de prognose, waardoor het heel lastig is om een gepast advies te kunnen geven.” Vroeger was het gebruikelijke om aan patiënten te adviseren om zes weken plat te gaan liggen, daar zijn ze nu op terug gekomen. “Onderzoek geeft bewezen dat het veel beter is om te motiveren en activeren om op een geleidelijke manier de dagelijkse activiteiten te hervatten, waarbij het wel belangrijk is om het niet te forceren.”

Chaos

Ik wil op woorden komen, mijn gedachtes op tafel gooien maar er komt niks uit. Ik wil vertellen hoe bang ik ben, voor alle signalen die op mij afkomen. Hoe bang ik ben, voor iedere prikkel die voor ergere hoofdpijn zorgt. Hoe bang ik ben voor het maken van verkeerde keuzes die mijn herstel belemmeren. Hoe bang ik ben voor de intensiteit van mijn hoofdpijn. Hoe bang ik word van mijn lichaam dat zo zwak is en telkens om valt. Hoe bang ik ben dat dit voor altijd gaat blijven. Maar alles zit in mijn hoofd, ik krijg het er niet uit. In mij is iets aan het schreeuwen. Heel hard. Het schreeuwt, rent, tiert, vloekt, gilt, huilt om aandacht. In stilte. Ik krijg niet meer mee wat er om mij heen gebeurt. Alsof een waas mij uit het leven rukt. Alles en iedereen kan gewoon door, maar ik zit opgeslokt in mijn eigen bubbel. In die bubbel heerst chaos. Chaos waarvan ik mij afvraag of het ooit nog wel over gaat.

“Hoe langer het duurt voordat mensen gepaste hulp krijgen, hoe meer externe mentale klachten erbij kunnen komen kijken”, zegt Niet-Aangeboren-Hersenletsel (NAH) Professional van der Burgt. “Soms komen mensen pas na jaren bij ons terecht, waarbij ze ook nog kampen met depressies, burn-out en andere mentale klachten”. Van der Burgt werkt voor NAH Professionals, een organisatie die mensen helpt in het dagelijks leven met NAH. Ze bieden ambulante begeleiding, wat betekent dat ze bij de mensen thuiskomen om echt persoonsgebonden te kunnen coachen. “Vaak komen mensen bij ons na een revalidatie, en dat zijn dan echt de hele heftige gevallen. Met een post commotioneel syndroom, kom je al niet in een revalidatie omdat je geen hersenletsel diagnose hebt. Dus dan is het zelf zoeken.”

Postcommotioneel syndroom

“Uw verzoek om een neuropsychologisch onderzoek te doen is afgewezen, wij kunnen u helaas niet helpen,” zegt de assistente van het GGZ. De grond zakt onder mij weg. Ik heb geen hersenletseldiagnose. Er is geen MRI-scan gemaakt, want er is niks kapot. Dus bij revalidatiecentra kan ik niet terecht. Maar wat ik dan wel heb en hoe dat verholpen kan worden, dat kan niemand mij vertellen. “Uw neuroloog heeft de diagnose postcommotioneel syndroom gegeven, voor meer vragen moet u bij hem terecht”, vertelt de assistente. Ik spits mijn oren. Wat zei ze nou. Ik vraag of ze het wil herhalen. “Postcommotioneel syndroom.” Het heeft een naam. Tranen poppen op in mijn ogen. Ik heb een diagnose. Het komt vaker voor en heeft een naam. Post commotioneel syndroom: een hersenschudding waarbij de klachten na drie maanden nog niet weg zijn. Na lange tijd ben ik er eindelijk achter wat ik heb.

“Mensen met PCS (postcommotioneel syndroom) weten vaak pas heel laat dat ze PCS hebben. Het is eerst gewoon een hersenschudding die maar niet over gaat, maar ze raken niet zomaar bekend met de term”, zegt van der Burgt. “Mensen gaan aan zichzelf twijfelen. Een neuroloog stopt bij het moment dat er niks meer te zien is op een scan en mensen nog zelfredzaam genoeg zijn om er zelf uit te komen. Ze krijgen dus te horen dat het vanzelf over gaat, maar hebben geen idee over de lengte van het herstel en hoe ze dat concreet moeten aanpakken. Bij revalidatiecentra komen ze niet binnen omdat ze niet de juiste diagnoses hebben, en dan belanden ze tussen wal en schip. Daarnaast hebben ze ook veel te maken met afwijzingen.”

Van het kastje naar de muur

Ik zie nieuwe klanten binnenkomen en weet dat ik ze moet begroeten. Ik heb sinds een week een parttimebaan als verkoopmedewerker, ter advies van de neuroloog. Vorige week besprak ik met hem dat het niet goed gaat. Helemaal niet goed zelfs. Een poging om mijn studie op te pakken heeft mij in vier dagen zo veel uitgeput dat ik drie weken mijn kamer niet uit kon komen. Ik kreeg van hem het advies om te beginnen met een parttimebaan, om de prikkels te oefenen. Maar ik heb spijt van deze beslissing. Mijn ademhaling is hoog en handen zijn klam. Ik weet dat ik stappen moet gaan zetten. Ik wil het ook. Ik wil niks liever dan deze klanten begroeten. Mensen kunnen helpen. Mijzelf nuttig maken. Maar mijn lichaam wil niet. Ik hoor de scanpiepjes van de kassa in mijn oor krijsen. Ik hoor klanten om mij heen lachen. Het felle TL licht steekt in mijn ogen. Ik voel mijn lichaam wankelen. Het is te veel. Ik probeer mijzelf bijeen te rapen. Te focussen. Er niet op te letten. Maar ik voel mijn hoofd duizelen, krijg geen lucht meer, snak naar adem en ren naar het magazijn.

“Wat belangrijk is, is om actief contact te houden met de patiënt. Wij adviseren vaak een vervolgafspraak na zes weken als klachten niet verminderen en spelen het daarna weer door naar de huisarts, zodat de patiënt hulp heeft vanaf de eerste lijn”, aldus dr. Gons. Maar bij de huisarts wordt er niet altijd actief meegekeken naar dat vervolg. “Het beste zou zijn om de patiënt elke twee weken te zien, zodat er actief meegekeken kan worden naar het herstelproces. Echter, zit ons systeem niet zo in elkaar omdat het initiatief vaak bij de patiënt wordt gelaten”, zegt dr. Schmidt.

Maar die vervolgafspraak had ik niet. Maandenlang ben ik op zoek naar begeleiding. Iemand die mij kan vertellen hoe ik dit moet doen. Maar het enige wat ik te horen krijg is dat ik niet de juiste diagnoses heb. Of dat de wachtrijen minimaal negen maanden duren. Er wordt wel meegedacht, maar ik moet het zelf uitzoeken. In de tussentijd geeft iedereen ongevraagd advies. “Het ligt aan je eigen mindset. Als jij focust op je hoofdpijn, blijf je het ook houden. Je houdt jezelf in deze hersenschudding.” of “Ga lekker op bed liggen. Misschien moet je er juist even doorheen, maar rust eerst even lekker uit”. Maar dat laatste heb ik al gedaan. Een jaar lang.

“De eerste twee jaar zijn bij herstel van een hersenletsel cruciaal. In de eerste twee jaar wordt de grootste inhaalslag gemaakt. Bij PCS is dat wel een beetje anders, het eerste jaar bestaat meestal uit heel veel rust maar het is wel belangrijk dat daarna herstel op een gecontroleerde manier gebeurd”, zegt van der Burgt. “De meeste mensen met PCS komen er niet zelfstandig uit. Ze krijgen het advies om door te gaan met dagelijkse activiteiten, zonder de kennis te hebben over het bewaken van grenzen. Hierdoor gaan ze of veel te lang over hun eigen grenzen heen, of ze blijven er heel erg onder omdat ze niet verder durven. Je laat iemand die geen energie meer heeft, dingen niet meer kan overzien en constant overprikkeld is aan z’n lot over.”

Gedragstherapie

Inmiddels is het drie jaar verder. Ik heb meegedaan aan een revalidatieprogramma gespecialiseerd voor PCS, krijg ambulante begeleiding van NAH professionals en kan eindelijk mijn studie weer vervolgen. Ik ben van veel kastjes naar de muur gestuurd, maar heb nu de hulp die ik jaren geleden al zocht. Het is jammer dat het alleen zo lang heeft moeten duren. Wat ik nog erger vind, is dat ik niet de enige ben bij wie het zo lang duurt. Wat zou er dan anders kunnen?

“Het fijnste zou een routekaart zijn, waarin je een patiënt aan de hand kan meenemen aan alle dingen die er veranderen in z’n leven. Deze revalidatiemogelijkheden bestaan er, je komt in aanmerking voor deze uitkeringen en deze hulporganisaties kunnen jou begeleiden”, vindt van der Burgt. “Huisartsen schrijven zorg voor, terwijl wij via de gemeente worden geregeld. Wij vallen dus niet onder zorg. Veel revalidatiemogelijkheden worden ook niet vergoed en doen daardoor een stuk minder aan reclame. En dat is zonde, want wij kunnen mensen echt al begeleiden vanaf hun eerste hersteljaar.”

“Wat je eigenlijk zou willen is dat er meer bekendheid is rondom de mogelijkheden van hulporganisaties. Zodat er snel hulp geboden kan worden. Maar ook daar hebben ze een diagnose voor nodig, wat natuurlijk wel terecht is”, zegt dr. Schmidt. “Bij veel mensen gaan de klachten vanzelf over, zonder dat je er van alles mee hoeft. Maar daar loopt het een beetje spaak. Huisartsen krijgen een korte uitleg over wat een hersenschudding is, maar onderschatten de impact die het heeft op het leven van mensen zodra dit niet snel overgaat. De gevolgen zijn schriftelijk bekend, maar het is belangrijk vanuit de doctoren om actiever bezig te zijn met de vervolgmogelijkheden. Je gunt mensen met een zwaardere hersenschudding al in een vroeg stadion gedragstherapie, want de mentale omgang kan enorm belastend zijn. Het moet een normalere procedure worden dat als mensen op hun hoofd vallen, ze actiever worden gevolgd door de zorg. Daarnaast is het belangrijk dat de zorgaanbieders zich actief melden bij de huisartsen en neurologen, zodat ze op de radar verschijnen.”

Verbeterpunten in de zorg en bij de hulpaanbieders dus. Klinkt voor mij als een goed begin. Samen met het verspreiden van kennis over het hebben van een zwaardere hersenschudding. Zodat de bekendheid groeit, de impact zichtbaar wordt en mede lotgenoten niet ook vallen tussen wal en schip.

Reageer op dit artikel